- Sunt in primul rand un copil. Am autism. Nu sunt in mod primordial „autist”. Autismul este doar un aspect al personalitatii mele. Nu ma defineste ca persoana.
Tu esti o persoana cu sentimente, idei, talente sau esti doar gras (supraponderal), miop (porti ochelari) sau neindemanatic. Acestea sunt lucruri pe care le vad mai intai la tine cand ne intalnim, dar acestea nu sunt trasaturile tale principale. Ca adult, ai un oarecare control asupra felului in care iti definesti propria persoana. Daca vrei sa subliniezi o anumita trasatura personala, poti sa o faci fara prea mult efort. Eu sunt inca un copil ce se dezvolta. Nici tu dar nici eu nu stim inca ce as putea realiza. Daca ma definesti dupa o singura trasatura de-a mea, s-ar putea sa ma subestimezi. Si daca simt ca tu nu crezi ca pot „sa o fac”, raspunsul meu natural va fi „de ce sa mai incerc?”.
- Perceptiile mele senzoriale sunt dezordonate.
Integrarea senzoriala este, probabil, aspectul cel mai dificil de inteles al autismului, dar este si cel mai important. Aceasta inseamna ca imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile si texturile care tie ti se par obisnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis in care traiesc mi se pare ostil. Poate ca tie ti se pare ca sunt retras sau poate agresiv, dar de fapt incerc doar sa ma apar, sa ma protejez. Iata de ce o „simpla” iesire la supermarket poate fi un calvar pentru mine:
- Auzul meu poate fi foarte acut. O multime de oameni vorbesc in acelasi timp. Difuzoarele anunta ofertele zilei. Casele de marcat bipaie si trancane, rasnitele de cafea haraie. Aparatul de feliat carne scartaie, bebelusii plang, carucioarele scrasnesc, tuburile de neon bazaie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote si ajung la „supraincarcare”.
- Pot sa am un simt al mirosului foarte dezvoltat. Pestele de pe tejghea nu prea e proaspat. Domnul de langa noi nu a facut dus astazi. Copilasul din fata are un scutecul murdar. Pe culoarul trei s-au varsat niste muraturi si se spala pe jos cu amoniac…. Nu pot sa filtrez totul. Deja cred ca imi vine greata.
- Pentru ca ma orientez pe baza vazului, acesta poate fi primul simt care este prea stimulat. Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, dar si bazaie. Lumina pare sa pulseze si ma dor ochii. Exista si reflexii in ferestre, ventilatoare care se misca in tavan, oamenii sunt in continua miscare. Toate acestea imi afecteaza sistemul perceptiv si cel vestibular. Acum nici macar nu pot sa imi dau seama unde ma aflu in spatiu.
- Te rog sa faci diferenta intre NU VREAU (aleg sa nu fac) si NU POT (nu sunt capabil sa fac).
Utilizarea vocabularului si a expresiilor lingvistice pot fi adevarate provocari pentru mine. Nu e vorba ca nu ascult de instructiuni. Doar ca nu pot sa le inteleg. Cand ma strigi din partea cealalta a camerei, iata ce aud eu: „&#$@*^ Cristian. %**%$#@…”. Vino si vorbeste cu mine direct in cuvinte simple: „Te rog sa pui cartea in biblioteca, Cristian. E timpul sa mergem la masa!”. Aceasta imi spune ce vrei de la mine si ce urmeaza sa se intample. Acum este mult mai usor pentru mine sa fac ceea ce vrei de la mine.
- Gandesc foarte concret.
Aceasta inseamna ca interpretez limbajul dupa forma literara. Este o situatie confuza pentru mine cand imi spui ca ai mers „ca vantul si ca gandul” cand ceea ce vrei sa imi spui de fapt este ca ai mers „foarte repede”. Sa nu imi spui ca ceva este „floare la ureche” cand nu e vorba de nici o planta, si vrei doar sa imi spui ca aceasta sarcina „este foarte usor de realizat”. Cand imi vei spune ca „Mihai si-a luat picioarele la spinare”, voi fi foarte confuz din punct de vedere anatomic. De fapt, poti sa imi spui ca „Mihai a plecat foarte repede”. Idiomurile, sensurile multiple, inferentele, metaforele, aluziile si sarcasmul sunt mai greu de perceput de mine.
- Te rog sa ai rabdare cu vocabularul meu limitat.
E destul de greu pentru mine sa iti spun de ce am nevoie cand nu cunosc cuvintele care sa descrie sentimentele mele. Poate imi este foame, poate sunt suparat, speriat sau confuz, insa nu pot sa ma exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, daca sunt retras sau agitat, sau chiar si alte semne care iti vor transmite ce este in neregula cu mine. Exista insa si o parte opusa la cele de mai sus. Uneori pot sa vorbesc ca un „mic profesor” sau ca un star de cinema. Poate ca spun pe de rost intregi texte ce sunt mult prea avansate pentru varsta mea. Acestea sunt secvente de limbaj pe care le-am memorat din lumea inconjuratoare pentru a compensa slaba dezvoltare a limbajului meu. Aceasta pentru ca stiu ca se asteapta de la mine sa raspund ceva cand mi se pune o intrebare. Aceste texte pot sa provina din carti, de la televizor, din diferite discursuri. Acest tip de manifestare se numeste „ecolalia” (repet exact ce aud, papagaliceste). Nu prea inteleg eu despre ce este vorba acolo. Ştiu doar ca pot astfel sa raspund cand cineva asteapta de la mine o reactie.
- Pentru ca vorbirea e foarte grea pentru mine, ma orientez mult cu ajutorul vazului.
Te rog sa imi arati cum se face ceva mai curand decat sa imi spui. Şi sa fii gata sa imi arati de mai multe ori. Repetarea ma ajuta sa invat. Un program zilnic ilustrat imi este de mare ajutor si ma orienteaza de-a lungul zilei. La fel ca agenda ta electronica sau telefonul mobil, un astfel de program ma scuteste de stress-ul de a-mi aminti ce urmeaza, ma ajuta sa trec mai usor la urmatoarea etapa, imi permite sa imi organizez timpul in asa fel incat sa fac ceea ce tu astepti de la mine. Pe masura ce cresc, o sa am in continuare nevoie de acest program ilustrat, dar „nivelul meu de reprezentare” poate evolua.
- Te rog sa te concentrezi si sa ma ajuti sa dezvolt mai curand ceea ce pot face decat ceea ce nu pot face.
La fel ca orice alta persoana, nu pot sa ma dezvolt intr-un mediu in care mi se arata in permanenta ca nu sunt suficient de bun si ca ceva e „defect” la mine. Incercarea unui lucru nou va deveni ceva urat pentru mine cand stiu ca voi fi cel mai probabil criticat, chiar si atunci cand critica se vrea a fi „constructiva”. Cauta punctele mele tari si le vei gasi. Exista mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcina.
- Te rog sa ma ajuti cu interactiunile sociale.
Poate ti se pare ca nu vreau sa ma joc cu alti copii. De cele mai multe ori nu stiu de fapt cum sa pornesc o conversatie sau cum sa incep sa ma joc cu alti copii. Daca ai putea sa ii rogi pe ceilalti copii sa ma cheme sa ma joc cu ei fotbal sau baschet, poate ca voi fi fericit sa ma alatur lor.
Ma descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde inceputul si sfarsitul sunt foarte clare. Nu ma descurc sa citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emotiile celor din jurul meu. De aceea apreciez daca ma ajuti in permanenta cu privire la ceea ce trebuie sa fac din punct de vedere al interactiunii cu alti copii. De exemplu, daca o sa rad atunci cand un copil cade de pe balansoar, nu o fac pentru ca ma distreaza ci pentru ca nu stiu ce trebuie sa fac. Invata-ma sa intreb in aceasta situatie „Esti bine? Te-ai ranit?”
- Incearca sa gasesti elementele care ma fac sa fiu agitat.
Momentele in care sunt agitat sunt mai suparatoare pentru mine decat sunt pentru tine. Aceste stari apar atunci cand unul din simturile mele este supra-solicitat. Daca poti sa identifici cauza, atunci poti sa previi efectele. Ţine un jurnal al acestor evenimente si al oamenilor, fenomenelor, intamplarilor din jurul meu. Vei vedea ca de acolo se desprinde o anumita tendinta. Incearca sa iti amintesti mereu ca orice forma de comportament este o forma de comunicare. Comportamentul meu iti va spune ceea ce cuvintele nu pot sa transmita referitor la perceptia mea privind mediul.
- Iubeste-ma neconditionat.
Elimina ganduri cum ar fi „ Daca ar face macar ….” sau „Daca nu ar mai fi asa….”. Nici tu nu ai indeplinit toate asteptarile parintilor tai si nu ti-ar fi placut sa ti se aminteasca in permanenta acest lucru. Nu am ales eu sa am autism. Dar tine minte ca mi se intampla mie si nu tie. Fara sprijinul tau, sansele mele la o viata adulta cat mai independenta sunt foarte mici. Cu sprijinul tau, posibilitatile sunt nenumarate. Iti promit – merit efortul!
Si, in final, trei cuvinte. RABDARE! RABDARE! RABDARE! Incearca sa vezi autismul meu ca o abilitate mai speciala decat ca o dizabilitate. Priveste dincolo de limitari la talentele pe care autismul mi le-a oferit. Este adevarat ca nu prea ma uit in ochii oamenilor si nu sunt bun la conversatie, dar ai observat ca nu mint, nu trisez, nu ii jignesc pe colegii mei si nu am prejudecati? Este adevarat ca probabil nu voi fi urmatorul Mihai Eminescu, ori urmatoarea Simona Halep. Dar cu atentia mea si capacitatea de concentrare as putea fi urmatorul Einstein. Sau Mozart. Sau George Orwell. Sau Thomas Jefferson. Ei au avut autism.
Tot ce pot sa fiu nu se va intampla daca tu nu esti fundatia mea. Fii avocatul meu, fii prietenul meu si vom vedea cat de departe pot ajunge! Ai incredere in mine!